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Nr. 55 Sommer 2026 bärenstark Eine Zeitung für Kinder, Eltern, Spender und Helfer Joline Fußball Wie geht’s Jenny? Tatort ! n a t m m o k e d n e p S e r h I
bärenstark Liebe Herzenswünsche-Freundinnen und -Freunde, was 1992 mit einer Vision begann, ist heute ein lebendiges, starkes Netzwerk. Seit über drei Jahrzehnten erfüllen wir die Herzenswünsche schwer erkrankter Kinder und Jugendlicher. Unser Anspruch ist es, ihre Träume wahr werden zu lassen und damit Hoffnung, Mut und Zuversicht zurückzugeben. Im Fokus stehen die Kinder, die wir in einer Lebenskrise begleiten. Ihnen gilt unsere ganze Aufmerksamkeit: Was brauchen sie? Womit können wir sie auf - bauen oder stabilisieren? Was können wir für die Familie tun? Wir erhalten unglaubliche Unterstützung: von Spendern und Sponsoren, unseren großartigen Ehrenamtlern, von den Kliniken und anderen Partner-Organisationen. Ihr Rückhalt trägt uns. Dafür sind wir von Herzen dankbar. Beständigkeit und Verlässlichkeit zeichnen unsere Arbeit aus. Ein Versprechen, das wir auch in Zukunft konsequent einlösen. Die Welt wandelt sich, und wir wandeln uns mit ihr. Wir sehen, wie die Digitalisierung die Interessen der Kinder verändert und begegnen diesen neuen Wünschen mit Offenheit. Doch eines bleibt bei allem Fortschritt zeitlos: die magische Kraft eines erfüllten Traums. Herzliche Grüße Wera Röttgering Vereingründerin und Ehrenvorsitzende Spendenation 2.0 Die Firma TZT Wilbring GmbH aus Ahaus- Ottenstein initiierte bereits zum zweiten Mal eine ganz besondere Firmenveranstaltung für Kunden, Mitarbeiter sowie Freunde und sammelte dabei für Herzenswünsche e.V. Auch die benachbarte Unternehmensgruppe Terhalle beteiligte sich an der Aktion. Das Motto: „Spendenaktion 2.0 – Alles für 1 Euro“. Die Organisatoren Manfred Korthoff, Doris Schnell und Martina David freuten sich sehr: Es kamen 7.250 Euro zusammen. Magie Wenn plötzlich Münzen hinter Ohren auf - tauchen, Kinderaugen leuchten und Erwach - sene staunen, dann ist der Zaubertreff Augs - burg e.V. nicht weit. Mit humorvollen und verblüffenden Shows begeistern die Vereins- mitglieder kleine Zauberfans oder große Skeptiker. Und weil Magie bekanntlich ansteckend ist, wandert so mancher Euro in den Hut. Die Spendensumme: 1.200 Euro. Inhalt Editorial Ich mag Herzenswünsche Spendenaktionen Stabwechsel Eine besondere Partnerschaft Erfüllte Herzenswünsche Komparsin im Franken-Tatort Ein starkes Zeichen für Kinderrechte Leukämie: CAR T-Zell-Therapie Fußball Wie geht es Jenny? Impressum 2/3 4 5 6 7 8 9 10/11 12
Ich Herzenswünsche Anke Riethmüller Dipl. Sozialpädagogin (FH) Universitätsklinikum Tübingen ” Egal in welcher Abteilung ein Kind oder ein Jugendlicher bei uns in der Tübinger Universitätsklinik aufgrund seiner Erkrankung sta- tionär aufgenommen oder auch ambulant betreut wird – für sie alle steht eine Ansprechpartnerin vom Verein Herzenswünsche jederzeit bereit. Sie nimmt die Wünsche wahr, interessiert sich für die ganz per- sönlichen Situationen und begleitet die Familien mit ihren er- krankten Kindern bis zur Wunscherfüllung. Ich erlebe, dass dabei oft enge Beziehungen entstehen, die der Familie Kraft und Hoff- nung geben. Aber auch zu uns Mitarbeitenden aus dem Psychosozialen Dienst ist über viele Jahre eine enge Verbindung entstanden. Diese ermöglicht eine Kooperation, die uns im Sinne der Kinder und Familien immer wieder aufs Neue wunderbare Glücksmomente schaffen lässt und nachhaltig Freude und Hoffnung schenkt. Wir sind ausgesprochen dankbar und wissen, dass all die Hilfe und Unterstützung bei der Wunscherfüllung nicht selbstver- ständlich sind. ” Foto: Conny Kurth USC Münster In diesem Jahr feierte der Volleyballverein USC Münster sein 65-jähri ges Jubiläum. Aus diesem Anlass kehrten die USC-Allstars noch einmal auf das Spielfeld zurück. Die aktuellen Bundesliga-Spielerinnen unterstützten die Veranstaltung aktiv, unter anderem durch den Losverkauf. Die Veran staltung stieß auf große Resonanz. Cornelia Hesse, Vizepräsi- dentin des USC Münster, über gab vor 3.000 Zuschauern eine Spende in Höhe von 918 Euro. Fasenet Die Brunnenputzerzunft Kirchhofen e.V. ist eine traditionsreiche Fasnetzunft aus dem Südschwarzwald. Die Zunft pflegt die lokale Fastnachtstradition und engagiert sich sozial. In der zurückliegenden Session sammelten die Narren bei einem Zunftmeisterempfang von den Gastzzünften rund 900 Euro ein und rundeten die Spende für Herzenswünsche e.V. zur närrischen Summe von 1.111 Euro auf. Benefizabend Michaela Maucher ist Mezzosopranistin und gestaltete in Bad Saulgau einen bewegenden musikalisch-literarischen Abend unter dem Titel „Wie war’s und wie geht’s weiter?“. Begeleitet wurde sie von Matthias Nurth am Piano. Die Verarbeitung von schweren Verlusten und die Hoffnung standen im Mittelpunkt des Abends.
Stabwechsel Der Herzenswünsche-Vorstand mit der Ehrenvorsitzenden Wera Röttgering (4.v.l.): Ute Wiengarten, Katja Dreps, Sabine Ziegler, Dr. Otfried Debus, Helmut Foppe (v.l.n.r.). Sabine Ziegler: „Weras Engagement für die Kinder und ihre Fähigkeit, Menschen zu begeistern, sind beispiellos. Wir alle im Team von Herzenswünsche e.V. werden die Kinder auch weiterhin ermutigen zu träumen: Was ist dein Herzenswunsch? Gibt es etwas, was du gerne sehen oder erleben möchtest? Was könnte dir eine besonders große Freude machen? Woran willst du dich gerne auch nach vielen Jahren erinnern? Unser Ziel ist und bleibt, schwer erkrankten Kindern in einer belastenden medizinischen Situation Mut, Hoffnung und neue Perspektiven zu schenken.“ Stabwechsel im Verein Herzenswünsche. Bei der diesjährigen Mitgliederver- sammlung legte Wera Röttgering ihr Amt als 1. Vorsitzende nach 34 Jahren nieder. Die 81-jährige Vereinsgründerin bleibt dem Verein weiterhin als Ehren- vorsitzende eng verbunden. Zur neuen Vorsitzenden wählten die Mitglieder einstimmig Sabine Ziegler. Die 58-Jährige ist seit 28 Jahren für Herzenswünsche e. V. aktiv – insbesondere im Bereich Öffent lichkeitsarbeit. Es gab viele emotionale Momente und am Schluss Standing Ovations für eine außer - gewöhnliche Frau. Helmut Foppe, 2. Vorsitzen- der, würdigte Wera Röttgering in einer bewe- genden Rede: „Weras Wirken und ihre sanfte Zielstrebigkeit sind mehr als beeindruckend. Ihr Lebenswerk fasziniert. In den zurück - liegenden Jahrzehnten hat es Wera mit großer Beharrlichkeit und viel Kreativität geschafft, aus einer Vision eine Erfolgsgeschichte zu machen. Sie ist eine tolle Netzwerkerin: Schon früh sprach sich in den Kliniken herum, dass der Verein – organisatorisch stark und mit guten Kontakten ausgestattet – die Herzens- wünsche schwer erkrankter Kinder und Jugendlicher erfüllen kann und damit inten- sive Momente des Glücks möglich macht. Das wissen die Kinder und ihre Familien, die Mit- arbeiter in den Kliniken, aber auch unsere Spender und Partner. Von München bis Flens- burg genießt Herzenswünsche e.V. einen hervorragenden Ruf und wirkt an vielen Orten segensreich für Kinder und Familien. Das haben wir Weras unermüdlichem Einsatz zu verdanken. Sie hat mit dem Verein einen der bedeutendsten gemeinnützigen Akteure im Bereich der Kinderheilkunde und psychosozia- len Betreuung in Deutschland geschaffen.“
Eine besondere Partnerschaft Solange es Herzenswünsche e.V. gibt, solange haben wir einen treu- en und verlässlichen Partner an un- serer Seite: Ernsting’s family gehört seit über 30 Jahren zu unseren ganz großen Unterstützern. Die Menschen, die dieses besondere Unternehmen gestalten, sind treue Begleiter und können sich mit uns dafür begeistern, Träume wahr werden zu lassen. Insge- samt unterstützte uns das Modeunter- nehmen aus Coesfeld-Lette in dieser Zeit mit einer Summe von rund 5 Millio - nen Euro. Das große soziale Engagement von Ernsting’s family macht es möglich, uns nachhaltig für Kinder und Jugendliche, die an Mukosvizidose erkrankt sind, einzu- setzen. So konnten wir in den Jahrzehnten gemeinsam mit dem Mukoviszidose e.V. (Bonn) unzählige Klimamaßnahmen auf Gran Cana ria organisieren, die den Betrof- fenen so guttun. Spendenübergabe im Jahr 2014: Hans-Dieter Ernst und Lilly Ernsting mit Eva Luise Köhler und Wera Röttgering. Spendenübergabe anlässlich der Herzenswünsche-Preisverleihung 2022 im Festsaal des Münsteraner Rathauses. Marcello Concilio San Ginés (r.), Director Communications & Culture: „Über die Jahre ist eine sehr tiefe und freund - schaft liche Zusammenarbeit zwischen uns entstanden. Der Verein konnte seit seiner Gründung mehr als 30.000 schwerkranken Kindern und Jugend - lichen ganz besondere Momente in ihrem Leben schenken. Wir sind sehr glücklich, dass wir einen Beitrag dazu leisten konnten.“ Vor einigen Jahren (2017) lief ein Herzenswünsche-Mädchen als Model über den Laufsteg einer Fashion Show von Ernsting’s family. Die damals 13-jährige Aylin, die so sehr für die Welt der Mode und Models schwärmte, war überglücklich und bekam viel Applaus. „Herzenswünsche e. V. und Ernsting’s family – das ist Hilfe, die von Herzen kommt.“ In der Firmenzentrale in Coesfeld- Lette fand 2019 eine Spendenüber- gabe vor vielen Mitarbeitenden des Modeunternehmens statt. Auch Lilly Ernsting und ihre Tochter Karin (l.) waren dabei. „Aus einer starken Partnerschaft entwickelte sich über die Jahre eine Verbundenheit und verlässliche Freundschaft. Mit ihrem Mann Kurt hat sich Lilly Ernsting immer für die Erfüllung von Her- zenswünschen stark gemacht. Ihre Herzenswärme hat mich immer tief beeindruckt“, erinnert sich Vereins- gründerin Wera Röttgering.
Erfüllte Herzenswünsche Meet & Greet Die Freude war riesig, als Joline mit der Weihnachtspost von Herzens- wünsche e.V. eine Einladung zu einem Meet & Greet mit der Sängerin Lina erhielt. Sie ist ein großer Fan der Singer-Songwriterin. In Berlin erlebte Joline das Release von Linas neuem Album „Melodram“. Beim Backstage-Treffen waren sich die beiden gleich sehr sympathisch. Joline war begeistert von den neuen, sehr emotionalen Songs und der persönlichen Begegnung mit der erfolgreichen Künstlerin. Paris Die Erinnerungen an die schöne Reise nach Paris geben Nicos Familie Kraft. Der 13-Jähri- ge wünschte sich, das Gemälde der Mona Lisa im Louvre zu sehen. Mit seiner achtjährigen Schwester Leonie konnte Nico das welt - berühmte Bild eine kleine Weile ganz allein bestaunen. Vor dem Louvre dann ein weiteres Highlight seiner Wunscherfüllung: Nico pro- bierte die süßen Köstlichkeiten von Cedric Grolet, dem französische Pâtissier. Auch der Eifelturm und vor allem der sagenhafte Blick auf die Stadt an der Seine faszinierten Nico. Gaming-PC „Leon ist wirklich rundum glücklich“, schreibt uns seine Mutter. Der 13-Jährige wünschte sich einen Gaming-PC. Aufgrund seiner schweren Erkrankung und der thera- piebedingten Isolation war Leon lange Zeit von seinen Mitschülern und Freunden getrennt. Da half es sehr, über gemeinsame Internet-Spiele den Kontakt zu halten. Nach wie vor ist Leon nicht sehr mobil. Vieles, was für andere Teenager seines Alters im Alltag normal ist, kann er noch nicht umsetzen. Umso wichtiger ist ihm der Kontakt über Gaming und Sprachchat. Alle Texte Sabine Ziegler Der rote Pfeil Der Frecciarossa – der „rote Pfeil“ – ist ein Hochgeschwindigkeitszug der italienischen Bahngesellschaft Trenitalia. Mit Geschwindigkeiten von bis zu 400 km/h verbindet er die großen Städte Italiens wie Turin, Mailand, Bologna, Rom, Neapel und Salerno. Max ist ein großer Fan dieses besonderen Zuges: Mit seiner Familie erlebte der Sechsjährige in der 1. Klasse eine grandiose Hochgeschwindigkeitsfahrt von Bologna nach Bari. Dort verbrachte Max einige Tage am Meer, bevor es wieder auf der Schiene nach einem Zwischenstopp in Florenz – hier erkundete Max das Modellbahnmuseum Hzero – zurück nach Bologna ging.
Komparsin im Franken-Tatort Florentine begeistert sich für die Schauspielerei. Ihr Herzens - wunsch, einmal vor der Kamera zu stehen, ging in Erfüllung. Sie kam als Komparsin im Franken-Tatort zum Einsatz. Und das mit Erfolg: Die Filmcrew ist von Florentine nach ihrem Auftritt in einer Szene schwer beeindruckt. Hier berichtet die 16-Jährige von ihren Erfahrungen am Set. Florentine mit Tatort Kommissar Fabian Hinrichs. In diesem Café spielte die 16-jährige Schülerin einen Gast an der Bar. Im März 2025 erhielt ich nach einer Routi- ne-Blutuntersuchung beim Kinderarzt die niederschmetternde Diagnose Leukämie. Nach langen Wochen und Monaten in der Klinik war ich durch die Nebenwirkungen der Chemotherapie körperlich und seelisch am Ende. In dieser schwierigen Zeit ver- suchte mich die Klinik-Pädagogin Frau Hauk aufzumuntern, indem sie davon sprach, dass ich nach all diesen Mühen einen Her- zenswunsch freihätte. Erst konnte ich mir nichts darunter vorstellen, doch dann er- klärte sie mir, dass es eine Organisation gä- be, die Kindern mit schweren Erkrankungen einen großen Wunsch erfüllt. Sofort war mir klar, was mein Herzenswunsch ist: Ich wollte schon immer einmal in einem Film mitspielen! In der Theater-AG meiner Schule hatte ich bereits erste Erfahrungen gesam- melt. Herzenswünsche e.V. setzte nun alle Hebel in Bewegung, um mich diesem Wunsch näherzubringen. Da Nürnberg mei- ne Heimatstadt ist und ich schon öfter den Franken-Tatort gesehen hatte, war dieser Florentine steht auch für ein Interview mit dem Bayrischen Rundfunk vor der Kamera. Am Set: Eine glückliche Florentine bei den Dreharbeiten in Nürnberg. An diesem Tag gehörte sie zur Filmcrew des Franken-Tatorts. Krimi meine erste Wahl. Nach einigen Wochen gab es gute Nachrichten – der Bayerische Rundfunk hatte zugesagt. Im März war es so weit und ich war- tete voller Vorfreude und Aufregung ge- meinsam mit anderen Komparsen darauf, endlich zum Drehort aufzubrechen, einer Bar in Nürnberg neben der Frauenkirche. Dort angekommen, hieß es zunächst war- ten. Die Schauspieler waren noch nicht am Set und es gab noch einiges für den Dreh- beginn vorzubereiten. Mein Part: Ich sollte als Gast an der Bar eines Cafés sitzend eine Zeitung lesen, während hinter mir Haupt- darsteller Fabian Hinrichs als Kommissar Felix Voss eine Schülerin befragt. Ein Regie- assistent erklärte mir alles ganz genau, auch gab es einen Probedurchgang. Die Szene wurde dann einige Male wiederholt. Ich versuchte – trotz aller Nervosität – gelassen zu wirken und das hat auch geklappt. Ich habe viel Neues und Interessantes über Schauspiel und Film gelernt und am Set viele nette Menschen kennenlernen dürfen. Es war eine wunderbare Erfahrung. INFO Der Bayrische Rundfunk berichtete mit einem Beitrag in der Abend- schau über die Wunsch- erfüllung.
Ein starkes Zeichen für Kinderrechte In der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln finden Kinder Hilfe, bei denen der Verdacht auf Vernachlässigung, körperliche oder sexualisierte Gewalt besteht. Die Klinik bietet umfas- sende Hilfe in einer Umgebung an, die den Bedürf nissen der überwiegend kleinen Patienten gerecht wird. Die Botschaft: „Hier bist du sicher – wir glauben dir – wir helfen dir“. Das Team der Abteilung für Kinderschutz in der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. unsere Arbeit. Denn Kinderschutzfälle sind meist komplex und selten eindeutig. Wir brauchen den medizinischen Blick ebenso wie die psychologische Einschätzung und das sozialpädagogische Fachwissen. Ge- meinsam können wir für Kinder und ihre Familien die individuell am besten geeig- neten Hilfen und Unterstützungsangebote schaffen, um Gefährdungen und Krisensi- tuationen künftig sicher abzuwenden. Im Kinderschutz-Haus haben wir heute alles unter einem Dach: Akutversorgung, medi- zinische Diagnostik, einen Clearing-Bereich für Kinder mit unklarer Gefährdungslage, gerichtsfeste Dokumentation, Beratung, Prä- vention und die enge Zusammenarbeit mit Jugendhilfe, Polizei und Justiz.“ Die Versorgung für gefährdete Kinder und Jugendliche auszubauen und das Wissen über die Bedeutung des Medizini- schen Kinderschutzes weiterzutragen, ist das erklärte Ziel der Dattelner Klinik. Tanja Brüning: „Kinderschutz an Krankenhäusern ist keine Regelleistung der Krankenkassen. Der Betrieb unseres Kinderschutz-Hauses wird maßgeblich durch Spenden mitgetra- gen. Ohne die Unterstützung unserer För- derer und Spender wäre das schlicht nicht möglich. Kinderschutz braucht verlässliche Förderung und Unterstützerinnen und Un- terstützer wie Herzenswünsche e.V., die unsere Arbeit sichtbar machen und mittra- gen. Dafür sind wir von Herzen dankbar.“ Der Diagnostik - raum im Kinder- schutzhaus. Das Kinderschutz-Haus bietet den Betroffe- nen einen geschützten Raum, um zur Ruhe zu kommen und Sicherheit zu erfahren. In enger Zusammenarbeit mit den Jugendäm- tern geht es dann um die weitere Lebens- perspektive und den Schutz des Kindes. „Wir wissen aus Studien, dass die Umgebung und die Art der Untersuchung im Kinder- schutz entscheidend dazu beitragen kön - nen, wie Kinder das Erlebte verarbeiten“, er- läutert Oberärztin Tanja Brüning, Leiterin der Abteilung Kinderschutz, die Vision hinter dem neuen Gebäude. „Unser Wunsch war es, einen Raum zu schaffen, in dem die Bedürfnisse der Kinder im Mittelpunkt ste- hen und der die Zusammenarbeit der Er- wachsenen fördert.“ Rund 1,5 Millionen Euro aus Spendengeldern wurden einge- worben, um das Gebäude zu kaufen und für die Arbeit der Kinderschützer entspre- chend aus- und umzubauen. Auch Herzens- wünsche e.V. unterstützte das Projekt. „Wir sind ein Team von rund zehn Kolleginnen aus ganz unterschiedlichen Dis- ziplinen: Medizin, Psychologie, Heil- und Sozialpädagogik und Wissenschaft“, be - richtet Oberärztin Tanja Brüning. „Diese Viel- falt an Perspektiven ist enorm wichtig für
Leukämie: CAR T-Zell-Therapie Herstellung und Anwendung der CAR T-Zell-Therapie Prof. Claudia Rössig, Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin – Pädiatrische Hämatologie und Onkologie im UKM, gehört dem Beirat von Herzenswünsche e.V. an. In Deutschland erkranken jährlich etwa 2.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren an Krebs. Die Leukämie ist dabei mit rund einem Drittel der Fälle die häufigste Krebsart in dieser Altersgruppe. Die Heilungschancen sind in den ver- gangenen Jahr zehnten deutlich gestiegen: Bei der häufigsten Form, der akuten lymphoblas tischen Leukämie (ALL), können heute durch intensive Therapie etwa 90 Prozent der betroffenen Kinder geheilt werden. Im Universitätsklinikum Müns- ter (UKM) entwickelt Prof. Dr. Claudia Rössig sogenannte „CAR T-Zell-Therapien“ für an Krebs erkrankte Kinder. Das UKM gehört zu den führenden Zentren für diese hochspezialisierte Behandlung in Deutschland. Frau Prof. Rössig, als Direktorin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin – Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des UKM sind Sie eine international anerkannte Expertin für die CAR T-Zell- Therapie. Wie genau funktioniert sie? Die CAR T-Zell-Therapie ist ein innovatives Behandlungsverfahren, bei dem das eigene Immunsystem des Kindes so „umprogram- miert“ wird, dass es Krebszellen selbst stän - dig erkennt und vernichtet. Sie wird bisher vor allem bei akuter lymphoblastischer Leu- kämie (ALL) eingesetzt. Man kann sich die Therapie wie eine gezielte Abrichtung der körpereigenen Abwehr vorstellen: Unsere körpereigenen Blutzellen, die T-Zellen, sind eine der wichtigsten Waffen unseres Immun- systems gegen Krankheitserreger. Tumor- und Leukämiezellen erkennen sie jedoch normalerweise nicht. Bei der Herstellung von CAR T-Zellen im Labor werden T-Zellen so verändert, dass sie die Krebszellen im Körper aufspüren und zerstören können: CAR T-Zellen erhalten eine Art „Greifarm“, den CAR-Rezeptor, der genau auf ein Merk- mal der Leukämiezellen passt. Das Kind erhält diese Zellen als kurze Infusion nach einer vergleichsweise milden, kurzen Chemotherapie und wird dann sorg- fältig überwacht. Nach der Gabe tritt oft Fie- ber auf – ausgelöst durch den Angriff der CAR T-Zellen auf die Leukämiezellen. Um ei- ner zu starken Fieberreaktion frühzeitig ent- gegenwirken zu können, bleibt das Kind nach der Infusion rund 10 Tage in der Klinik. Wann setzen Sie diese Therapie ein? Die CAR T-Zell-Therapie ist noch sehr neu und wird deshalb bisher vor allem als „Ret- tungstherapie“ eingesetzt, wenn die Leukä- mie trotz der Standardtherapie mit Chemo- therapie oder Stammzelltransplantation wie- der zurückgekommen ist. Wir können damit heute viele Kinder heilen, die sonst an ihrer Leukämie gestorben wären. Hat die CAR T-Zell-Therapie Folgen? Solange die CAR T-Zellen im Körper aktiv sind, oft viele Jahre oder vielleicht sogar lebenslang, kommt es zu einem Verlust auch von B-Zellen. Das sind gesunde Zellen, die dasselbe Erkennungsmerkmal für CAR T-Zel- len tragen wie die Leukämiezellen. B-Zellen sind ein Teil des Abwehrsystems und bilden Antikörper, sogenannte Immunglobuline. Wir kontrollieren deshalb die Blutwerte engma- schig und geben den Kindern alle paar Wo- chen Immunglobulin-Infusionen. Damit kann das Fehlen von B-Zellen gut kompensiert werden. Was erhoffen Sie sich für die Zukunft? Therapie auch bei anderen Krebserkran- kungen eingesetzt werden? Leider werden auch mit der CAR T-Zell-The- rapie nicht alle Kinder mit Leukämie gesund, sodass wir die Behandlung noch verbessern müssen. Unser Ziel ist dabei nicht nur die Heilung der Leukämie, sondern auch die Vermeidung von Spätfolgen klassischer The- rapien, insbesondere der Stammzelltrans- plantation. Die CAR T-Zell-Therapie kann da- zu beitragen, die langfristige Lebensqualität der Kinder zu verbessern. Zudem forschen wir und andere Kin- deronkologen weltweit intensiv an der Wei- terentwicklung der CAR T-Zell-Therapie auch für solide Tumoren, also z.B. Knochen- und Weichteiltumoren oder Tumoren des Ner- vensystems. In einer klinischen Studie, die auch Herzenswünsche e.V. finanziell unter- stützt, prüfen wir zurzeit die Sicherheit und Wirksamkeit eines ganz neuen, in seiner Wir- kung noch verstärkten CAR T-Zell-Produkts bei solchen Erkrankungen. Wir sehen erste Hinweise, dass CAR T-Zellen auch solide Tu- moren wirkungsvoll bekämpfen können, aber die Struktur des Tumorgewebes macht es ihnen sehr schwer, tief einzudringen und den Tumor zu zerstören. Jetzt arbeiten wir an Strategien, wie die T-Zellen diese schüt- zenden Barrieren solider Tumoren besser durchbrechen können.
Fußball Der Sport ist bei Herzenswünsche e.V. ein großes Thema. Ein Treffen mit den Fuß- ballidolen – für viele Kinder ist das der größte Traum überhaupt. Wenn Herzens- wünsche e.V. diesen Wunsch wahr macht, geht es um weit mehr als nur ein Auto- gramm oder einen schnellen Schnappschuss. Bei den Treffen haben die Kinder immer einen Sonderstatus und Zutritt zu Bereichen, die ansonsten nur Insidern zugänglich sind. An diesem strahlend schönen Tag nach Ostern haben sich Florentine, ihre Brüder Felix und Florian mit den Eltern auf den Weg von Dresden nach Dortmund gemacht. Ihr Ziel: das Trainingsgelände von Borussia Dortmund. Hier werden die Zehnjährige und ihre Familie bereits von der gesamten Mannschaft des Bundesligisten erwartet – ein Treffen unter Ausschluss der Öffentlichkeit. Florentine ist ganz aufgeregt und freut sich über den herzlichen Empfang der Spieler, die sie nur aus dem Fernsehen kennt. Auch Trainer Niko Kovač nimmt sich Zeit und beantwortet die Fragen der BVB-Fans aus Sachsen. An diesem Tag sammelt Florentine unzählige Autogramme. Die Spieler machen mit ihr Fotos – auch Julian Brandt. Der Offensivspieler ist für Florentine der Star der Mann- schaft. 1 Gerd Häcke von Herzenswünsche e.V. pflegt seine guten Kontakte zum Deutschen Fußballbund und der Bundesliga seit vielen, vielen Jahren. Wenn er mit den Herzens - wünsche-Kindern anreist, gibt es immer ein freudiges Wiedersehen mit den Spielern und dem Trainerteam. Gerd ist bestens vernetzt und öffnet den Kindern viele Türen, die ansonsten verschlossen bleiben. „Es ist wunderbar zu sehen, wenn ein Kind seinem Lieblingsspieler leibhaftig gegen- übersteht. Das sind unvergessliche Momente und bleibende Erinnerungen für die Kinder. Im ersten Augenblick sind viele ganz still, aber dann entstehen schnell tolle Gespräche.”
Lias ist ein großer Fan des SV Werder Bremen. Im ver- gangenen Dezember besuchte er vor dem Bundesligaspiel gegen den VfB Stuttgart das Mannschaftstraining und lernte dabei alle Spieler kennen. Am Spielfeldrand beobachtet Lias seine Helden ganz genau. Be sonders freut er sich über ein signiertes Trikot seines Lieblingsspielers Niklas Füllkrug. Ein weiteres Highlight: Lias besteigt den Mannschaftsbus der Bremer – ein weiterer exklu siver Blick an diesem Wintertag in Bremen hinter die Kulissen des Traditionsvereins. Als Johannes (r.) mit seinem jüngeren Bruder Alexander in Leipzig die DFB-Mannschaft vor dem WM-Qualifikationsspiel gegen die Slowakei besuchte, ist gleich klar, dass die Jungen eine Menge vom Fußball verstehen. Die National- spieler nehmen sich viel Zeit für die Herzens- wünsche-Kinder.“ Der 16-jährige Johannes freut sich später auch über das Spielergebnis: Die National-Elf gewann mit 6:0. 11 11
Spendenkonto Herzenswünsche e.V. Sparkasse Münsterland-Ost IBAN: DE 45 4005 0150 0000 3700 80 SWIFT-BIC: WELADED1 MST Wie geht es Jenny? Ich bin Jenny, ein erwachsenes Herzenswünsche- Kind. Mein erster Kontakt entstand 1999, als ich mit 17 Jahren zum ersten Mal aufgrund meiner Muko - viszidose zur „Klimakur“ nach Gran Canaria fliegen durfte. Ich erinnere mich noch, wie aufgeregt ich war. Es war das Beste, was mir gesundheitlich pas- sieren konnte. Die vier Wochen waren ein wahrer Booster: Ich hatte plötzlich so viel Kraft und Lebensfreude, konn- te freier atmen, besser schlafen, das Essen schmeckte wieder und ich war völlig frei von Alltagssorgen und Krankenhausgedanken. Ich war Feuer und Flamme und freute mich in den folgenden Jahren über jeden Aufenthalt auf Gran Canaria. Und jedes Mal spürte ich eine gesundheitliche Verbesserung! In den Jahren 2019 und 2024 hatte ich einen großen gesundheitlichen Einbruch, von dem ich mich nie ganz erholt habe. Seitdem bin ich zeitweise sauerstoffpflichtig und es steht immer wieder das Thema Lungentransplantation im Raum. In diesen Jahren war der Plan, in ein Flugzeug zu steigen, unrealistisch und es war mir damals unmöglich, mich auf meiner geliebten Sonneninsel zu erholen. Im Jahr 2020 kam für viele Mukoviszidose-Patienten der Durchbruch in der Therapie mit zwei neuen Medikamenten. Auch ich profitiere von ihnen: Mir bringen sie Stabilität und Infektfreiheit – was sehr wichtig ist. Aber leider verbessert sich meine Lungenfunktion nicht, wie auch bei anderen Muko-Patienten. Dennoch liebe und genieße ich mein Leben jeden Tag: Ich singe in einem Gospelchor, verreise nach wie vor sehr gern (auch nach Gran Canaria), backe Sauerteigbrot, stricke Pullis, gehe angeln oder genieße die Natur. Seit vielen Jahren bin ich bereits ehrenamtliche Herzenswünsche-Mitarbeiterin und freue mich jedes Mal, wenn ich das Team unterstützen kann, da ich gerne etwas zurückgeben möchte. Jedes Jahr freue ich mich auf die Mitgliederversammlung, bei der alle Ehrenamtlichen von ihren Erlebnissen und Wunscherfüllungen berichten – voller Herzlichkeit und Energie. Dieser Verein gibt mir so viel Kraft und ich bin froh, schon so viele Jahre dabei zu sein! Unser Vorstand Sabine Ziegler Helmut Foppe Ute Wiengarten PD Dr. Otfried Debus Katja Dreps Wera Röttgering Ehrenvorsitzende Unser Büroteam Jenny Gale Sandra Guirges Maike Labs Nina Pedder Ute Wiengarten Telefon: 0251 – 97 59 98-34 0251 – 97 59 98-36 0251 – 97 59 98-31 0251 – 97 59 98-32 0251 – 97 59 98-33 Impressum Herausgeber „bärenstark“ ist die Zeitung von Herzenswünsche e.V. – Verein für schwer erkrankte Kinder und Jugendliche Nienkamp 66 – 48147 Münster Telefon: 0251 – 97 59 98-30 Telefax: 0251 – 9 87 86 88 E-Mail: info@herzenswuensche.de www.herzenswuensche.de Redaktion Sabine Ziegler (verantw.) Illustrationen/Bilder UKM/Wibbering, UKM/Prof. Rössig, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln,privat Gestaltung/Druck addc Werbung & Design, ad@addc.de