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Nr. 54 Herbst 2025 bärenstark Eine Zeitung für Kinder, Eltern, Spender und Helfer Lynn Schwimmfreizeit Elefantenpflege Disneyland ! n a t m m o k e d n e p S e r h I
bärenstark Kennen Sie diese besonderen Momente, diese „Gänsehaut - momente“? Wir von Herzenswünsche e.V. haben das große Privileg, sie oft zu erleben. Wenn wir morgens im Büro unsere Mail-Postfächer öffnen, dann erreichen uns wunderbare, herz- erwärmende Grüße von Familien, die zum Beispiel gemeinsam einen kleinen Urlaub gemacht haben oder einen Freizeitpark besuchten. Eine Mutter schrieb: „Wir haben diese gemeinsame Auszeit als Familie so sehr gebraucht und endlich Abstand von der schweren Zeit in der Klinik bekommen. Unser Kind wieder so unbeschwert zu erleben, war das Allerbeste für uns Eltern. Das hat uns so gutgetan.“ Und wenn sich Jugendliche mit einem Selfie oder einer kurzen WhatsApp-Nachricht („das war echt cool“) bedanken, dann wissen wir: Alles richtig gemacht! Egal wie groß oder klein ein Herzenswunsch ist – für uns ist ent- scheidend, dass bei der Wunscherfüllung die Bedürfnisse des Kindes im Fokus stehen. Es grüßt im Namen des Vorstandes und des ganzen bundesweiten Teams Inhalt Editorial Ich mag Herzenswünsche Spenden Das Pelikanhaus Erfüllte Herzenswünsche Kinderherzen Emilie liebt das Meer Puppenpielvisite Wie geht es Mia? Impressum 2/3 4/5 6/7 8/9 10 11 12 Cantina Base Der Star Wars-Fanclub „Cantina Base 7-17“ ist bekannt für sein soziales Engagement. Bei ihren Auftritten begeistern sie als Luke Skywalker, Prinzessin Leia, Han Solo, Chew - bacca oder Darth Vader ihr Publikum. Bei einem sogenannten galaktischen Wochen - ende erzielten sie mit einer Tombola 2.018 Euro für die Erfüllung von Herzens wünschen. Optik Matt Unter dem Motto MATTmoves sammelten die Mitarbeitenden von Optik Matt mit viel Engagement Punkte – ob beim Laufen, Rad - fahren, Schwimmen oder anderen sportlichen Aktivitäten. Die 5.000 Euro-Spende war ver - bunden mit einer tollen Aussage: „Und mit jedem gesammelten Punkt wuchs nicht nur der Teamgeist, sondern auch die Spenden- summe, die wir mit großer Freude überweisen durften.“
Ich Herzenswünsche „Mein Team und ich arbeiten seit fast 20 Jahren eng mit dem Verein zusam- men. Herzenswünsche e.V. hat eine bewegende Mission, die wir teilen. Wir glauben fest daran, dass eine Reise mehr als ein Urlaub ist: Sie kann Zuversicht schenken, Gemein- schaft stärken und unvergessliche Erinnerungen schaffen. Seit Beginn der Partnerschaft hat das Team zahl reiche Wünsche koordiniert – von Familienausflügen über Wo- chenendreisen bis hin zu individu- ellen Erlebnissen, die den Alltag der betroffenen Kinder und Jugend lichen für kurze Zeit vergessen lassen. Die Zusam- menarbeit basiert auf derselben Grundidee, die im Verein Her- zenswünsche verankert ist: Mut, Hoffnung und Lebensfreude schenken. Mein Reisebüro unterstützt den Verein dabei mit lang- jähriger Erfahrung im Planungsprozess. Unsere Arbeit erfüllt uns mit Stolz.“ Thomas Maciejek, Geschäftsführer des FIRST-Reisebüro in Münster- Hiltrup, und sein Team Laufevent Bereits zum dritten Mal fand der Spöttleins- berg-Lauf in Hettstadt (Unterfranken) statt. Bei bestem Laufwetter kämpften 131 Läuferinnen und Läufer in unterschiedlichen Altersklassen und über drei verschiedene Distanzen um die vorderen Plätze. Wie im Vorjahr wurden die Erlöse der Veranstaltung zu je gleichen Teilen an zwei gemeinnützige Initiativen gespendet. Herzenswünsche e.V. erhielt eine Spende in Höhe von 400 Euro. Vespa-Treffen Beim ersten Haiger Vespa-Treffen, an dem sich 250 Vespa-Fahrer aus Haiger und dem Lahn Dill Kreis beteiligten, wurden 14.449,50 Euro gesammelt. „Sie haben nicht einfach nur Geld gespendet, Sie haben schwerkranken Kindern Hoffnung geschenkt“, sagte Herzenswünsche- Mitarbeiterin Nina Pedder. Die knatternden Kult-Roller bestimm ten das Bild am Haigerer Marktplatz. Die Aktion wurde vom Vespa-Club „Rusty Helmets“ organisiert. Tattoo Tattoos sind im Trend, und viele Menschen begeistern sich für Tätowierungen als Aus - druck ihrer Individualität und Persönlichkeit. Im Tattoo Studio von Giancarlo Noto in Lingen standen im Juni Hunderte Menschen Samstag vor den Türen des Studios, um sich gegen eine Spende für Herzenswünsche e.V. ein Tattoo stechen zu lassen. Herzenswün- sche-Mitarbeiterin Susanne Vedder freute sich über die Spende in Höhe von 2.370,19 Euro.
Das Pelikanhaus Das Pelikanhaus ist für die betroffenen Familien von großer Bedeutung. Es schafft Nähe, Lebensqualität und Geborgenheit. Schwer erkrankte Kinder aus ganz Deutschland werden häufig über mehrere Monate im Clemenshospital in Münster behandelt. In dieser schwierigen Zeit brauchen sie die intensive Begleitung ihrer Eltern und Geschwister. Das Peli- kanhaus bietet den Familien, die nicht in Münster oder der näheren Umgebung leben, eine Unterbringung in unmittelbarer Nähe zum Krankenhaus. Es ist ein „Zuhause auf Zeit“. „Es ist wichtig, dass auch die Eltern Auszeiten haben. Die schwere Erkrankung eines Kindes belastet oft die ganze Familie. Im Pelikanhaus können die Eltern und Geschwister Kraft tan- ken, sich ablenken und sich mit anderen Be- troffenen austauschen“, so Dr. Hartmut Beiker, Vorsitzender des Stiftungskuratoriums der Alexianerbrüder. Das Haus ist ein Ort der Ruhe, Entspannung und Entlastung, aber auch der Stärkung. Nach sechs Jahren der Planung und des Fundraisings wurde das Pelikanhaus im Dezember 2024 eröffnet. Aus einer ersten Idee im Jahr 2018 ist Großes geworden. „Der Name des Familienhauses leitet sich aus dem Wappen des Klinikträgers, der Alexianer, ab. Der Pelikan ist ein Symbol der Nächstenliebe“, erklärt Dr. Martina Klein, die das Fundraising der Alexianer GmbH leitet. Kraft tanken Das Pelikanhaus richtet sich an alle Familien von Kindern, die im Clemenshospital behan- delt werden. Besonders wichtig ist das Ange- bot für Patientinnen und Patienten der kinder- neurologischen Frührehabilitation des Cle- menshospitals, die dort zum Teil mehrere Monate in Behandlung sind. Zwölf helle, freundliche Familienzimmer, eine große Ge- meinschaftsküche sowie Spiel- und Freizeit- räume bieten den Angehörigen ein Zuhause in einer hochbelastenden Situation. Hier können Eltern die dringend benötigte Kraft tanken, um für ihr krankes Kind da zu sein. Der Garten ermöglicht Begegnungen, bietet aber auch Rückzugsorte. Spielangebote sorgen für unbeschwerte Stunden der jüngeren Ge- schwisterkinder. Das Pelikanhaus ist für die betroffenen Familien von großer Bedeutung. Es schafft Nähe, Lebensqualität und Geborgenheit. Hier ist dies unkompliziert möglich. „Das Haus ist ein Geschenk für die Eltern und Geschwister- kinder, aber auch für das erkrankte Kind“, sagt Dr. Klein. Finanzierung Durch die schwere Erkrankung eines Kindes entstehen hohe Kosten für die Familien, die aus ganz Deutschland nach Münster kommen. Oft muss ein Elternteil vorübergehend den Beruf aufgegeben, für die Geschwisterkinder muss eine Betreuung organisiert werden und hohe Fahrtkosten durch die Entfernung zwi- schen Wohnort und Klinik kommen dazu. Das Pelikanhaus wird im laufenden Be- trieb nur zu einem kleinen Anteil mit Beiträ- gen von Krankenkassen finanziert. Es entsteht eine Finanzierungslücke von 40 Euro pro Übernachtung und Zimmer. Dr. Klein: „Nur dank zahlreicher Spenderinnen und Spender, die sich nachhaltig mit Familienpatenschaften engagieren, können wir Familien mit einem schwerstkranken Kind im Pelikanhaus unter- bringen. Bislang erreichen uns überwiegend einzelne Spenden, für längerfristige oder dau- erhafte Patenschaften sind wir ebenso dank- bar, da sie besonders nachhaltig sind.“ (sz)
Bei der Grundsteinlegung im März 2023 trug auch Paul, der Pelikan, einen Bauhelm. Der Küche und dem Essen-/Aufenthalts - bereich ist eine Spielecke angegliedert. Wer Austausch mit anderen Familien sucht, findet ihn hier problemlos. Spendenkonto/Patenschaften Ludgerus-Kliniken Münster GmbH Clemenshospital IBAN: DE 96 4006 0265 0003 0154 54 Verwendung: Pelikanhaus Kontakt Dr. Martina Klein Tel. 0175 1278330 Sabrina Schulz Tel. 0151 42686198 Der sehr schöne Garten mit zwei Terrassen und separaten Sitz- und Liegemöglichkeiten lädt zum Verweilen ein. Dort ist Pelikanskulptur Paul ein beliebter Mittelpunkt und Treffpunkt.
Erfüllte Herzenswünsche Familienurlaub Auf Texel verbrachte die kleine Hedi mit ihren Eltern und Geschwistern Josse, Piet, Tine, Hanni und Arne eine wunderbare Zeit. Die Kleine hatte bereits zehn Tage nach der Geburt eine schwere Operation durchstehen müssen. Die Eltern schrieben: „Uns haben die zwei Wochen sehr gutgetan, wir konnten viele Erinnerungen aus dem letzten Jahr zusam- men durchgehen und drüber staunen, wie gut es Hedi mittlerweile geht.“ Im Stall Die Tage im Heididorf in der Schweiz wird Emilia nicht vergessen. Sie ist ein großer Fan von Heidi. Immer wie- der lässt sie sich die Geschichten von dem fröhlichen Mädchen, dem Zie- gen-Peter und dem Großvater Alm- Öhi vorlesen. Wie Heidi ist Emilia gerne in der Natur und liebt Tiere. Kühe mag sie ganz besonders. Ihr Wunsch, den Kühen nahe zu sein, ging auf dem Hof Just in Erfüllung. Emilia verbrachte viel Zeit im Stall und streichelte ausgiebig das wei- che, glatte Fell der Kühe. Alle Texte Sabine Ziegler (sz) Bei den Elefanten Bennos Wunsch, Elefanten hautnah zu erleben, sie zu strei- cheln und zu füttern, ging auf dem Elefantenhof Platschow in Mecklenburg-Vorpommern in Erfüllung. Gemeinsam mit einem Pfleger verwöhnten Benno und sein Bruder Emil die Dickhäuter Citta, Sandra, Somali und Tembo mit Leckerbissen. Die Jungen lernten, dass Äpfel, Bananen, Karotten und auch Gummibärchen das Lieblingsfutter der grauen Riesen sind. Die Mutter schrieb: „Wir hatten den absolut besten Tag, den man sich vorstellen kann. Unbeschreiblich. Wunderschön. Unendlich glückliche Kinder und Eltern.“ Lesbos Die Reise nach Lesbos war für Rafail und seine Familie wie eine kleine Wallfahrt: Sie besuchten die grie- chisch-orthodoxe Kirche im Kloster des Heiligen Rafail – nach ihm ist der Junge aus München benannt. Rafail war es wichtig, an diesem be- sonderen Ort Kerzen als Zeichen der Hoffnung und des Dankes anzuzünden.
Spendenkonto Herzenswünsche e.V. Sparkasse Münsterland-Ost IBAN: DE 45 4005 0150 0000 3700 80 SWIFT-BIC: WELADED1 MST Küchenzauber Lynn und Craig Taylor sind in der Küche ein Dreamteam. Die 13-Jäh- rige kennt den prominenten Koch aus der TV-Sendung „The Taste“. Gemeinsam mit dem Finalisten und Eventkoch kochte sie ein Vier- gang-Menü. Dieses war nicht nur sehr lecker, sondern auch ein Augenschmaus. Lynns Mutter Meike, Vater Malte und die bei- den jüngeren Schwestern Tilda und Anni sowie Craigs Ehefrau Theresa waren begeistert und genossen die raffiniert zuberei- teten Speisen. Schwimmfreizeit Bei einer Schwimmfreizeit für die ganze Familie am Chiem- see tummelten sich 27 herzkranke Kinder und Jugendliche im Alter von drei bis 15 Jahren täglich zwei Stunden im Wasser. Sie erlernten das Schwimmen und hatten dabei jede Menge Spaß. Disneyland Für viele Kinder ist das Disneyland Paris ein ganz und gar magischer Ort, der sie in die Welt ihrer Träume eintauchen lässt. Sie treffen beliebte Cha- raktere wie Micky, Olaf, Anna und Elsa. Auch die Figuren aus Marvel und Star Wars haben viele Fans. Von entspannten Bootstouren durch Märchen- länder bis hin zu aufregenden Achterbahnfahrten – alles ist hier möglich. In diesem grandiosen Frei- zeitpark ist der Alltag da- heim weit weg. Robyns El- tern staunten und freuten sich: „Es gab unglaublich viel zu sehen und zu erle- ben. Die Kinder waren so glücklich und unbeschwert. Und auch wir konnten end- lich etwas abschalten und vergessen.“ Gran Canaria Für Lilly war die Zeit auf Gran Canaria die pure Erholung – eine Auszeit, die sie bitter nötig hatte. Die Therapie ihrer chronischen Erkrankung be- stimmt Lillys Alltag. Die 18-Jährige hat Mukovis- zidose (Cystische Fibrose). Nachdem sie in diesem Sommer ihren Schulabschluss mit sehr guten Noten bestand, tankte sie nun viel Kraft im aero- solhaltigen Klima der Sonneninsel.
Kinderherzen Info Jedes 100. Baby in Deutschland wird auch heute noch mit einem Herzfehler geboren. Pro Tag sind das etwa 21 Kin- der. Auf das Jahr gerechnet kommen in Deutschland 7.900 Kinder mit einem Herzfehler zur Welt. Es gibt etwa 2.000 verschiedene angeborene Herzfehler mit unterschiedlicher Schwere. Etwa 95 Pro- zent der Kinder erreichen dank des wis- senschaftlichen Fortschritts heute das Erwachsenenalter – zum Teil mit wieder- holten und komplexen Herzoperationen und/oder Katheterinterventionen. Die spezialisierte Weiterbehand lung auch im Erwachsenenalter ist für viele von ihnen lebensnotwendig. Nach erfolgreicher Behandlung können viele Kinder herz- gesund aufwachsen. Regelmäßige Kon- trolluntersuchungen sind allerdings zwin gend erforderlich. Im Zentrum für Angeborene Herzfehler (ZHAF) im Olgahospital des Klinikums Stuttgart werden seit Jahrzehnten Neugeborene, Säuglinge, Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern mit höchstem Qualitätsanspruch betreut. Franziska Renz ist im Psychosozialen Dienst des Zentrums als Sozialpä- dagogin tätig. Sie steht im engen Austausch mit den betroffenen Familien. Hier berichtet sie von ihrer Arbeit in der Kinderkardiologie. Meine Arbeit in der Kinderkardiologie im Klinikum Stuttgart ist sehr abwechslungs- reich und kein Tag ist wie der andere. Ich besuche die Kinder und Jugendlichen und ihre Familie in den Patientenzimmern und im Gespräch finden wir heraus, welche Un- terstützung sie aktuell benötigen. Gerade in Ausnahmesituationen wie zum Beispiel nach einer Diagnose oder einem Eingriff braucht es oft einfach nur ein Gespräch. Ich sehe mich als „Brückenbauerin“: Ich informiere die Familien über bestehende Unterstützungsmöglichkeiten und begleite sie psychosozial. Das beginnt teilweise schon, bevor das Kind auf der Welt ist und festigt sich dann während des stationären Aufenthalts. Viele Patienten kenne ich schon langjährig, da sie immer wieder zu Nach- sorgeterminen oder zur Behandlung auf die Station kommen, andere Kinder lerne ich neu kennen. Gleichzeitig bin ich in Kontakt mit Familien, die aktuell zuhause sein dür- fen. Auch bei ihnen besteht immer wieder Beratungs- und Handlungsbedarf. Wichtig bei meiner Arbeit ist vor allem der interdisziplinäre Austausch mit der Pflege, den Ärzten, den Therapeuten der Logopädie, Physiotherapie und Ergothe- rapie, aber auch mit den Psychologinnen und der Seelsorge. Wir sind ein großes Team und arbeiten eng zusammen. Uns ist die patienten- und familienorientierte Ver- sorgung wichtig, das heißt, dass Eltern – auch auf der Intensivstation – immer bei ihrem Kind bleiben können. Je nach Alter und Lebenslage ergeben sich in meiner Beratung verschiedene The- men. Da geht es etwa um die Auswahl des
Im Gespräch lassen sich viele Fragen der Eltern klären. Prof. Dr. Gunter Kerst Leitung Zentrum für angeborene Herzfehler (ZHAF) im Klinikum Stuttgart „Wir bieten hoch individualisierte Medizin – eingebettet in eine psychosoziale Ver- sorgungsstruktur – an und gehören zu den größten Kinderkliniken in Deutsch- land. Es geht im ZHAF nicht alleine um die optimale Behandlung des Herzfehlers, sondern um die Behandlung durch mög- lichst wenige invasive Eingriffe, um eine bestmögliche Entwicklung des Kindes zu erlauben und zu fördern. Beispielhaft sei hier aufgeführt, dass durch die moderne Behandlung des Hypoplastischen Links- herzsyndroms viele Neugeborene nach wenigen Wochen nach Hause entlassen werden und in der Lage sind, selbststän- dig ohne Magensonde zu trinken. Durch das häusliche Umfeld, die häusliche Be- treuung und das selbstständige Trinken können sich auch Kinder mit komplexen Herzfehlern bestmöglich entwickeln.“ Franziska Renz, Sozialpädagogin, Psychosoziale Begleitung im ZHAF Kindergartens oder darum, welche Informa- tionen Eltern der Schule über die Erkran - kung ihres Kindes geben sollten. Das chro- nisch erkrankte Kind soll ja so „normal“ wie möglich aufwachsen und braucht dennoch einen anderen Rahmen als ein gesundes Kind. Was eine Familie mit einem herzkran- ken Kind belastet, ist sehr individuell. Fa- milien mit Kindern, die einen angeborenen Herzfehler haben, stehen in ihrem Alltag oft in mehrfacher Hinsicht unter Druck – me- dizinisch, psychisch, sozial und finanziell. Je nach Schwere des Herzfehlers müssen die kleinen Patienten und ihre Familien mehrere Operationen und Eingriffe überste- hen. Damit gehen auch engmaschige Nach- sorgeuntersuchungen einher. Sie kommen also immer wieder nach Stuttgart ins Herz- zentrum – oft von weit her. Trotz moderner Medizin bleibt unklar, wie sich der Herzfeh- ler im Laufe des Lebens des Kindes entwi- ckelt. Die Eltern fragen sich, welche Zukunft das Herzkind hat. Das belastet die Familie psychisch sehr. Daneben sind die sozialen Herausfor- derungen zu nennen, die je nach Alter des Herzkindes variieren: In Kindergarten und Schule sind Verständnisprobleme bei Erzie- hern, Lehrern und Kindern für die individu- ellen Einschränkungen des Herzkindes zu lösen. Gesundheitsbedingte Einschränkun- gen wie Müdigkeit, geringere Belastbarkeit, kürzere Schul- und Freizeitaktivitäten, aber auch die regelmäßigen Krankenhausaufent- halte sind der Stresstest für soziale Kon - takte. Eltern eines herzkranken Kindes ma- chen sich Sorgen und brauchen die Gewiss- heit, dass ihr Kind in einer plötzlichen me- dizinischen Krise immer schnell und gut versorgt wird. Deshalb sind Informationen und Absprachen mit dem sozialen Umfeld so wichtig. Nicht zu vergessen: Die Nöte der Eltern können sich auf das Kind übertragen, was die familiäre Dynamik verändert – auch hier biete ich psychosoziale Begleitung und Beratung und versuche zu beruhigen. Denn die medizinische Versorgung dieser Patien- ten ist heute, gerade hier in Stuttgart, wirk- lich exzellent. Wenn ich einem Kind in einer beson- ders belastenden Situation von Herzenswün- sche e.V. erzähle und ich es frage, ob es ei- nen Herzenswunsch hat, dann ist das auch für mich ein ganz besonderer Mo ment. Ge- meinsam kommen wir dann ins Träumen. Ich erinnere mich an ein zehnjähriges Mäd- chen mit einem schweren, angeborenen Herzfehler. Ihr größter Wunsch war es, sich in Schweden auf die Spuren von Pippi Lang- strumpf zu begeben. Herzenswünsche e.V. hat ihr die Reise in die Astrid Lindgren Welt gemeinsam mit ihrer Schwester und Mutter ermöglicht. Und wenn ich Lena heute, ein Jahr später, im Herzzentrum wiedersehe, er- zählt sie immer noch begeistert von ihren Erlebnissen und wie gern sie noch einmal die Villa Kunterbunt sehen würde. Die Arbeit des Münsteraner Vereins hat hier im Olgahospital im Klinikum Stutt- gart eine lange Tradition – nicht nur bei den Herzkindern. In der Kinderkardiologie sind Claudia und Wolfgang Rausch als Ehren amtler für Herzenswünsche aktiv. Die beiden sind einfach toll und helfen uns auf der Station unkompliziert und schnell: Spiel- sachen, Bastelmaterialien, Kinderwägen, Babyausstattungen – solche Spenden er- leichtern den Klinikalltag für die Familien. Aber auch für uns Mitarbeiter ist diese Unterstützung Gold wert. (sz)
Emilie liebt das Meer Die Schönheit Korsikas ist atemberaubend: Die Granitküste mit ihren steilen Klippen und auch die versteckten Buchten mit türkisblauem Wasser sind ideale Orte zum Schnorcheln, Schwimmen und Sonnen. In diesem Sommer ist die Insel für Emilie, ihren Bruder Yoel und die Eltern Karen und Marius zu einem kleinen Paradies geworden. Emilie mit Bruder Yoel und ihren Eltern Karen und Marius – glück- liche Erinnerungen an einen un- beschwerten Familienurlaub An der korsischen Ostküste wohnt die Familie in einem Haus mit einem traumhaften Blick auf das Meer. „Morgen für Morgen waren wir alle vier überwältigt von dieser Aussicht und dem Gefühl der Freiheit“, erinnert sich Vater Marius und erzählt: „Emilie hat eine enorme Ausdauer und ist sehr begeisterungsfähig. Es war wun- derbar zu sehen, wie fröhlich sie stundenlang durch die Wellen hüpfte und sich im Wasser treiben ließ. Das Meer war Emilies erster und letzter Gedanke an jedem einzelnen Tag. Die- ser Familienurlaub auf Korsika wird für uns immer in besonderer Erinnerung bleiben.“ Emilie ist vor acht Jahren mit Trisomie 21 und einer schweren Herzerkrankung zur Welt gekommen. Bereits mit sechs Monaten wird das kleine Mädchen operiert. Die langwierige Behandlung des Herzens ist erfolgreich – die Erleichterung der Familie riesengroß. „Nur eine Woche nach dem positiven Gespräch mit dem Kinderkardiologen schlu- gen wir ein neues Kapitel auf: Bei Emilie wurde Leukämie diagnostiziert. Unser Leben entwi- ckelte sich in den letzten Jahren zu einem Marathon der Gefühle. Die Schwere ihrer Erkrankung kostet uns alle viel Kraft. Da der Ausgang so ungewiss ist, kommen meine Frau und ich oft an unsere Grenzen. Und genau in so einem Moment kam im Frühsommer das Angebot von Herzenswün- sche e.V., eine Auszeit auf Korsika zu nehmen. Zunächst unvorstellbar und scheinbar zu schön, um wahr zu sein. Die Einladung war für uns die Vision eines unbeschwerten Urlaubs. Und sie wurde Realität. Nach drei Tagen hörte ich Emilie abends auf dem Sofa sagen: ‚Ich liebe dich, Urlaub!‘ Spätestens in diesem Moment wurde mir bewusst, welchen Segen 1 wir erleben durften. Emilies Knochenschmer- zen gingen durch die vielen schönen Eindrücke und Erlebnisse, aber auch durch die Bewegung im Wasser erheblich zurück. Emilie ist so ein heiteres, kontaktfreudiges und fröhliches Mäd- chen mit einer hohen Sensibilität für ihre Mit- menschen. Auch im Urlaub konnten wir wieder erfahren, dass ihr die Herzen zufliegen. Wir haben gemeinsam so schöne Mo- mente erlebt, das gute Essen genossen, den Sternenhimmel in den lauen Sommernächten bewundert und jede Sternschnuppe auf der Terrasse liegend bejubelt. All diese Erinnerun- gen gehören jetzt ganz fest zu unserer Familie und zu unserer kleinen, sehr geliebten Emilie. Zurück im Alltag schließen wir oft die Augen und denken zurück an diese kraftschenkenden Momente.“ (sz)
Puppenspielvisite Ein Aufenthalt im Krankenhaus ist für ein Kind belastend. Die Puppenspielerin und Diplom-Theaterpädagogin Annekatrin Stauß hilft den kleinen Patienten mit ihrer Puppenspielvisite. Sie trägt dazu bei, Ängste abzubauen und den Stress, den eine Erkrankung hervorruft, auf kindgemäße Weise zu verarbeiten. Herzens- wünsche e.V. macht diese besondere Visite möglich. Jeden Donnerstag rollt die Puppenbühne nachmittags über die Gänge der Stationen 2 und 4 des Eltern-Kind-Zentrums Prof. Hess in Bremen. Dann kommen ein Hasenpapa und eine Hasenmama mit ihren drei Kindern: Das sind das Hasenmädchen Lenzi (5 Jahre alt), der Hasenjunge Lenno (9 Jahre alt) und das Hasen- baby Totti. Die Schaumstoffpuppen wurden ei- gens von Annekatrin Stauß für die Besuche in der Kinderklinik genäht. Die Hasenfamilie geht von Zimmer zu Zimmer und schaut vorsichtig hinein. Ob Besuch erwünscht ist? „Das Puppenspiel sorgt für heitere Momente, Lachen, Freude, Mut, Leichtigkeit, Entspannung und Trost. Es fördert die Kreati- vität und regt die Fantasie an, lässt eigene Stär- ken und Ressourcen entdecken und hilft, den Klinikaufenthalt angstfreier zu erleben und mit positiven Erlebnissen zu belegen“, berichtet Annekatrin Stauß von ihren Erfahrungen. „Im Spiel kann das Kind eine Position einnehmen, die sonst der Erwachsene innehat: Es über- nimmt gerne Fürsorge, bestimmt das Spiel, erklärt der Puppe, was sie noch nicht weiß. Dieses Heraustreten aus der gewohnten Rolle macht neue Perspektiven erfahrbar. Es ent- steht ein vertrauensvoller Raum, der die kindliche Seele stärkt und neue Lebenskräfte wecken kann.“ Immer wieder schlüpfen Kinder gerne in die Rolle eines Arztes. Sie sind Experten aus eigener Erfahrung und können der Puppe er- klären, was zu tun ist. „Besonders in Fahrt kommt das Spiel, wenn die Puppe sich weigert, mitzumachen und sich aus Angst vor dem Fingerpieks versteckt. Dann wird eifrig nach kreativen Lösungen gesucht, wie man sie beruhigen und überzeugen kann. So kommt es, dass manchmal ängstliche Kinder plötzlich der Puppe Mut zu sprechen, weil diese Angst vor der Spritze bei der Ärztin hat. Manche Kinder thematisieren ihre Krankheit im Spiel mit den Puppen, andere nutzen es als kleine Auszeit, in der sie ihre Krankheit für einen Moment verges- sen können. Sie tauchen ab in andere Welten und vergessen dabei Krankheit, Ängste und Sorgen“, erzählt die Puppenspielerin. Es gibt keinen vorgegebenen Ablauf und keine fertigen Stücke. Die Theaterpäda- gogin improvisiert mit ihren Puppen und stellt sich intuitiv auf die Situation ein – was eine hohe Wachsamkeit und Konzentration erfordert. Dabei lässt sie sich gerne vom Spielimpuls des Kindes leiten. Aus der Spon- taneität heraus, im Wechselspiel zwischen Kind und Puppe, ergeben sich so immer wie- der neue, vorher nie dagewesene Spielsitua- tionen. Annekatrin Stauß: „Es entsteht ein Raum, in dem die Kinder selbstwirksam tätig sein können. Das tut ihnen vor allen dann gut, wenn während der intensiven Behand lungs - phase gerade vieles durch äußere Umstände bestimmt wird.“ (sz) 11 11
Spendenkonto Herzenswünsche e.V. Sparkasse Münsterland-Ost IBAN: DE 45 4005 0150 0000 3700 80 SWIFT-BIC: WELADED1 MST Wie geht es Mia? „Meine Herzenswünsche-Geschichte ist ziemlich lang. Sie hat nach meiner Diagnose im Jahr 2009 begonnen. Ich erinnere mich, wie ich auf der Kindersta- tion in der Freiburger Uniklinik mit einem wunderschönen, riesigen Playmobil- Krankenhaus gespielt habe. Es hat mich als Zweijährige magisch angezogen und war mein Herzenswunsch, der mir prompt erfüllt wurde“, erzählt Mia. Die heute 18-Jährige hat nur wenige Erinnerungen an die Zeit in der Klinik. Aber für ihre Mutter Andrea ist alles auch heute noch sehr präsent: „Es hat damals leider viel zu lange gedauert, bis die Krankheitssymptome, die ich bei meinem kleinen Mädchen feststellte, von den Ärzten ernst genommen wurden: ihre Wesensveränderungen, das häufige Erbrechen, das Fieber. Nach einem epileptischen Anfall im Sandkasten bin ich dann mit Mia einfach in die Kinderklinik gefahren. Dort wurde ein bösartiger Gehirn tumor diagnostiziert, der so groß wie eine Apfelsine war. Ohne Operation hätte Mia die nächsten zwei Wochen nicht überlebt. Das war ein riesiger Schock. Die Welt hörte auf, sich zu drehen, und es war schwierig, das Leben außerhalb der Klinik zu ertragen.“ Mias Operation war erfolgreich, der Tumor konnte entfernt werden. Andrea erzählt: „Danach bekam Mia 16 zehn tägige Blöcke Chemotherapie, später Strahlentherapie. Zwischen den Therapien waren wir nur kurz daheim. Unser Leben fand in diesen anderthalb Jahren in der Klinik statt. Während der Nacht blieb der Papa bei Mia, morgens gegen fünf Uhr war ich dann da und verbrachte den Tag mit ihr. Wir haben die Diagnose als Realität akzeptiert, um nach vorne blicken zu können. Unsere kleine Mia machte es uns einfach, denn sie war gerne in der Klinik und knüpfte Freundschaften, die auch heute noch be- stehen. Wir Eltern fanden Halt durch Mias positive Energie.“ Die Therapien zeigten die erhoffte Wirkung: Die MRT-Kontrollen blieben bis heute ohne Befund, und die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs sinkt mit jedem Jahr. „Ich führe ein ganz normales Leben“, sagt Mia, die im nächsten Jahr Abitur macht und dann soziale Arbeit studieren will. Sie ist ein kreativer Mensch, zeichnet, strickt und schreibt Geschichten. Und sie liebt das Meer, vor allem die Nordsee. Ihr Herzenswunsch, ein Urlaub an der holländischen Küste gemeinsam mit den beiden Zwillings brüdern und den Eltern, ging 2018 in Erfüllung. Im Rückblick sagt Mutter Andrea: „Herzenswünsche e.V. hat uns als Eltern so viel Last von den Schultern genommen und Mia rich- tig glücklich gemacht und uns damit natürlich auch. Wir sind sehr dankbar, dass der Verein uns über all die Jahre begleitet hat – das sind so wertvolle Momente und Erinnerungen, und die sind einfach unbezahlbar.“ (sz) Schon als Dreijährige war Mia kreativ. Mia liebt die holländische Nordsee. Das Foto aus dem Jahr 2018 zeigt sie mit ihren Zwillingsbrüdern. Eine Reise nach London – Mia ist gerne unterwegs. Unser Vorstand Wera Röttgering Helmut Foppe Ute Wiengarten PD Dr. Otfried Debus Katja Dreps Unser Büroteam Jenny Gale Sandra Guirges Maike Labs Wera Röttgering Nina Pedder Ute Wiengarten Telefon: 0251 – 20 20 22 24 0251 – 20 20 24 14 0251 – 20 20 22 21 0251 – 20 20 21 24 0251 – 20 20 24 68 0251 – 20 20 22 86 Impressum Herausgeber „bärenstark“ ist die Zeitung von Herzenswünsche e.V. – Verein für schwer erkrankte Kinder und Jugendliche Nienkamp 66 – 48147 Münster Telefon: 0251 – 20 20 22 21 Telefax: 0251 – 9 87 86 88 E-Mail: info@herzenswuensche.de www.herzenswuensche.de Redaktion Wera Röttgering (verantw.), Sabine Ziegler Autorin Sabine Ziegler (sz) Illustrationen/Bilder Klinikum Stuttgart, Ralf Triesch/Stadt Haiger, Markus Hauschild, Alexianer Misericordia GmbH, privat Gestaltung/Druck addc Werbung & Design, ad@addc.de