bärenstark Was 1992 mit einer Vision klein begann, ist heute ein starkes Netzwerk: Seit 33 Jahren erfüllt Herzenswünsche e.V. schwer erkrankten Kindern ihre größten Träume. Über 60 Ehrenamtliche engagieren sich in unserem Verein – mit viel Zeit, Einfühlungsvermögen und persönlichem Einsatz. Bei unserem diesjährigen Mitgliedertref- fen in Münster berichteten sie eindrucksvoll von ihren Begeg- nungen mit den Kindern und ihren Familien. Der Erfahrungs- austausch untereinander ist bereichernd, manchmal auch tröstlich. Es gibt keine „Blaupausen“ für eine Wunscherfüllung. Jedes Kind hat seine individuellen Vorstellungen und Bedürf- nisse. Das ist bei der Organisation immer zu berücksichtigen. Unverzichtbar ist für uns die enge Zusammenarbeit mit den psychosozialen Diensten in den Kliniken ist. Sie wirken als vertrauensvolle Brücke zu betroffenen Familien und stellen den Kontakt zu uns her. Denn diese Spezialisten wissen, welches Kind oder welcher Jugendliche Unterstützung außerhalb des Klinikalltags dringend nötig hat. In diesem Heft stellen wir den psychosozialen Dienst im Universitätsklinikum Essen vor – es ist beeindruckend, was dieses Team leistet. Es grüßt im Namen des Vorstandes und des ganzen bundesweiten Teams Inhalt Editorial Ich mag Herzenswünsche Traumhausverlosung Spenden: Transparenz schafft Vertrauen Erfüllte Herzenswünsche Organtransplantation: „Jeder Tag auf der Warteliste ist ein Kampf“ Auch die Seele braucht Hilfe – der psychosoziale Dienst im UK Essen Wie geht es Chiara? Impressum 2/3 4/5 6/7 8/9 10/11 12   Riesige Freude nach der Bekanntgabe der hohen Spendensumme. Sie kamen auch zur Spenden- übergabe ins Fördehaus: Wera Röttgering (Vorstandsvor- sitzende) und Dr. Otfried Debus (Vorstandmitglied).

Spenden: Transparenz schafft V Das Textilunternehmen Ernsting’s Family gehört seit der Gründung von Herzenswünsche e.V. im Jahr 1992 zu den ganz großen Unter- stützern des Vereins. Mit hohen Spenden wurden wir in die Lage versetzt, uns nach - haltig für Kinder und Jugendliche, die an Mukoviszidose erkrankt sind, einzusetzen. Ein Herzenswunsch ist eine Energiequelle. Schwer erkrankten Kinder und Jugendlichen in einer Krise beizustehen und ihnen durch eine Wunscherfüllung wieder Kraft zu geben, ist der zentrale Anspruch vom Verein Herzenswünsche. Daneben wird eine Vielzahl von Projekten unterstützt, die den jungen Patienten zugutekommen. Dies zu realisieren, ist allein durch die Unterstützung von Spendern und Sponsorinnen möglich. Vereinsvorsitzende Wera Röttgering und Finanzvorständin Ute Wiengarten im Gespräch über Spenden, Ausgaben und Transparenz. Was motiviert Menschen zu spenden? Wera Röttgering: Immer wieder lernen wir unsere Spenderinnen und Spender persön- lich kennen. Im Gespräch zeigt sich, dass ne - ben persönlichen Gründen, Mitgefühl und Soli darität, auch Dankbarkeit eine Rolle spie- len. Die Menschen unterstützen uns, weil sie wie wir an unsere Vereinsidee glauben. Sie sehen, dass wir verantwortungsbewusst und ganz im Sinne der Kinder handeln. Wer selbst Unterstützung erfahren hat, möchte oft etwas zurückgeben. Viele Spenderinnen und Spender möchten aktiv etwas ändern. Eine Spende gibt ihnen das Gefühl, etwas Sinnvolles zu tun. Ute Wiengarten: Wann immer uns ein Einzel- spender, ein Unternehmen oder eine Organi- sation Geld anvertraut, ist mein erster Ge- danke: Toll, hier begeistert sich jemand für unsere Aufgabe. Die Höhe der Spende spielt gar keine Rolle. Seit einiger Zeit unterstützen uns Men- schen auch in Form eines Vermächtnisses, einer (Mit-)Erbschaft oder einer Schenkung. Diese Spender machen sich in einem Testa- ment Gedanken über ihren letzten Willen und wie ihr Nachlass in ihrem Sinne verteilt werden soll. Als gemeinnützige Organisatio- nen ist der Verein generell von der Erbschaft- steuer befreit. Neben den Wunscherfüllungen finanziert der Verein auch besondere Projekte. Was ist die Idee dahinter? Wera Röttgering: Diese Projekte untermau- ern unsere Maxime, uns für schwerkranke Kinder und Jugendlichen einzusetzen. Das kann auf sehr unterschiedliche Weise passie- ren. Ich denke an die Klinikclowns, die auf den Stationen für gute Stimmung sorgen, oder an die Musik- oder Reittherapie. Unsere Projekte sollen immer nachhaltig sein. Ganz wichtig ist uns die Betreuung von mukoviszidosekranken Kindern. Der Alltag dieser Kinder ist durch die vielen Therapien sehr belastet. Bronchien und Lunge müssen von einem zähen Sekret befreiet werden. Seit 30 Jahren finanzieren wir mehrwöchige Auf- enthalte auf Gran Canaria. Bei diesem Projekt ist das Textilunternehmen Ernsting’s Family der allerwichtigste Unterstützer und der Verein Mukoviszidose in Bonn unser verläss- licher Partner in der Organisation. Ute Wiengarten: Aus den Kliniken erhalten wir auch Anfragen, ob wir uns etwa an den Anschaffungskosten medizinischer Geräte oder an Forschungsprojekten beteiligen.  Ute Wiengarten und Wera Röttgering Wenn wir zum Beispiel einem Kinderhospiz bei der Ausstattung der Zimmer unter die Arme greifen können oder in einer Klinik die Ferienfreizeit einer Patientengruppe finan- zieren, ist das ganz im Sinne unserer Satzung. Warum ist Transparenz für Herzens - wünsche e.V. so wichtig? Wera Röttgering: Im Frühjahr 2025 gibt es den Verein seit 33 Jahren. Das Vertrauen, das die Spender uns seit über drei Jahrzehnten schenken, würdigt unsere Arbeit. Es war uns immer wichtig, die Einnahmen und Ausga- ben des Vereins transparent zu machen. Seit 1996 werden wir jedes Jahr erfolgreich vom Deutschen Zentralinstitut für Soziale Fragen (DZI) in Berlin geprüft. Die Standards dieser Prüfung ‚auf Herz und Nieren‘ sind hoch. Es ist ein anerkanntes Gütesiegel. Ute Wiengarten: Wir haben uns vor vielen Jahren auch der Initiative Transparente Zivil- gesellschaft angeschlossen und verpflichten uns, Informationen zu unseren Einnahmen und Ausgaben zu geben. Auf der Homepage wird alles öffentlich gemacht. Spenden ist Vertrauenssache. Und Transparenz schafft Vertrauen. (sz)

Erfüllte Herzenswünsche Häschen Nach der onkologischen Erkrankung sind Haustiere für Jonna endlich kein Tabu mehr. Die beiden Häschen Mina und Stupsi aus dem Tierheim schloss das Mädchen sofort in ihr Herz. Jetzt fehlte nur noch ein schöner Stall mit einem extra großen Außengelände. Nach fachmännischer Beratung war das Material schnell ausgesucht, und gemeinsam mit ihrem Papa baute Jonna ihren Häschen ein neues Zuhause. Alle Texte Sabine Ziegler E-Bike Levin freut sich riesig über sein neues E-Bike. Schon die Auswahl der verschiedenen Komponen- ten, die ein cooles Bike haben sollte, machte ihm großen Spaß. Wenn er jetzt mit dem E-Bike Touren macht, ist er bestens aus - gestattet. Ehrlich Brothers Mit kleinen Zaubertricks kennt sich der 6-jährige Lennox schon ganz schön gut aus und verblüfft seine Eltern immer wieder. Bei einem Wochenend-Tripp in München machten die Eltern ihren Sohn sprachlos. Ihre zweitägige Reise in die bayrische Metropole hatte nämlich ein besonderes Highlight: Am Abend stand der Besuch der aktuellen Show „Diamonds“ der Ehrlich Brothers auf dem Programm – ein Rückblick auf die besten Illusionen aus 10 Jahren. Diesen ma- gischen Abend wird Lennox nicht vergessen. Frauenfußball Marie ist 17 Jahre alt und lebt in München. Klar mag sie Fußball, vor allem Frauenfußball. Ihr Herz schlägt für die Frauen des FC Bayern München, die in diesem Jahr neben dem Meistertitel auch den DFB-Pokal gewannen. Zum ers- ten Mal in der Vereinsgeschichte gelang den Frauen das Double. Marie ist vor allem ein großer Fan von Tuva Hansen. Sie traf die norwegische Verteidigerin, die seit 2023 im Aufgebot des FC Bayern ist, im VIP-Bereich auf dem Vereins- campus. „Tuva ist ein so herzlicher Mensch und einfach so sympathisch! Sie schenkte ihr noch ihr Trikot und wir haben viele schöne Fotos von uns ge- macht. Es war auf jeden Fall ein Tag, den ich nie vergessen werde.“ 

Organtransplantation: „Jeder Tag Ob heute das Telefon klingelt und das Transplantationszentrum der Medizi - nischen Hochschule Hannover mitteilt, dass eine lebensrettende Lunge verfügbar ist? India und ihre Familien leben seit vier Jahren mit dieser großen Hoffnung. Seitdem steht sie auf der Warteliste bei Eurotransplant. Die Transplantation ist Indias einzige Chance. Das Warten sei eine Zerreißprobe für Körper und Seele, sagt India. Bei jedem Klingeln des Telefons steigt die Hoffnung, dass die erlösende Nachricht kommt – „sie wird mein Leben grundlegend verändern“. Da- heim in Bad Segeberg steht ein großer Sauer stofftank im Flur des Elternhauses. Mit ihm ist India über einen 15 Meter langen Schlauch über eine Nasenbrille verbunden. Und wenn sie das Haus verlässt, nimmt sie in einem Rucksack kleinere Sauerstoffkartu- schen mit. „Ohne Flüssigsauerstoff geht es mittlerweile nicht mehr. Mir geht schnell die Luft aus“, sagt die 23-Jährige. India kommt bereits mit dem COPA- Syndrom – einer seltenen, damals noch un- bekannten Erkrankung – zur Welt. Erste An- zeichen der Erkrankung treten bereits im Al- ter von einem Jahr auf, doch viele Jahre blieben die Ursachen ihrer Beschwerden ein Rätsel. „Es war ein ständiges Auf und Ab, ge- prägt von kritischen Phasen, zahllosen Kran- kenhausaufenthalten und immer wiederkeh- render Hoffnungslosigkeit. Schon früh wurde meine Lunge schwer geschädigt – ein Leben mit einer gesunden Lungenfunktion habe ich nie kennengelernt. Erst im Jahr 2016 er- hielten meine Familie und ich endlich Klar- heit – ich war die erste Patientin in Europa, bei der das COPA-Syndrom diagnostiziert wurde“, berichtet India. Großes Engagement Schon als Jugendliche macht sich die heute Der Kontakt zu Herzenswünsche e.V. sei „eine wertvolle und tief berührende Erfahrung“, erzählt India. „Die Men- schen im Verein haben mir in vielen schwierigen Momenten neue Kraft geschenkt. Es wurden mir unvergess - liche Erlebnisse ermöglicht, die mein Leben trotz der schweren Erkrankung ein Stück lebenswerter machten. Für mich ist die Verbindung zu Herzenswünsche viel mehr als nur die Erfüllung von Wünschen. Sie ist ein echter Teil meines Lebens geworden.“ 

Auch die Seele braucht Unter s Psychosoziale Begleitung im Universitätsklinikum Essen Christian Ackfeld ist Teammitglied im Psychosozialen Dienst im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin im Universitätsklinikum Essen. Das Uni- versitätsklinikum Essen ist ein Haus der Maximalversorgung. Ein Schwer- punkt liegt auf der pädiatrischen Onkologie und Hämatologie. Es ist ein multi professionelles Team aus Sozialarbeitern, Heilpädagogen und weiteren teils therapeutisch weiter gebildeten Mitarbeitern, zu dem auch Kunstthe ra - peuten, Musiktherapeuten, Erzieherinnen und Sportwissenschaftler gehören. Gemeinsam mit Ärzten, Pflegefachkräften und anderen Spezialisten vieler Pro- fessionen ist der PSD, wie er auch genannt wird, Teil des Behandlungsteams und begleitet den Patienten und seine Familie vom ersten Tag der Aufnahme bis in die Nachsorge hinein. „Auch wenn die meisten Kinder und Jugend- lichen zur Diagnostik und Behandlung körper- licher Erkrankungen in unsere Kinderklinik kommen, ist das seelische Wohlbefinden ein Schlüsselfaktor im Heilungsverlauf. Klinikauf- enthalte können aus vielen Gründen belas- tend für ein Kind und seine Familie sein. Daher ist die psychosoziale Begleitung eine etablier- te Säule zur Unterstützung im Klinikalltag“, sagt der Systemische Familientherapeut. Die Krebsdiagnose versetzt das Kind und seine Angehörigen zu Beginn in eine Art Schockzustand. Die Welt gerät aus den Fugen. Das Gespräch mit der Eröffnung der Diagnose mit den Ärzten und dem PSD wird von den Betroffenen als belastend erlebt. In Nach - gesprächen klärt der PSD dann mit den Eltern und den Patienten, was an Informationen auf- genommen werden konnte und ob weiterer Bedarf an Aufklärung besteht. Christian Ack- feld: „Nach und nach wird für die Familie die Gesamtsituation und die geplante Therapie deutlicher und verständlicher. Meine Erfah- rung ist, dass sich der Patient und seine Fami- lie zügig mit der Erkrankungssituation und der Behandlung auseinandersetzen und einen Weg finden, ihren „Alltag“ wieder zu reorgani- sieren. 1 Christian Ackfeld, Teammitglied im Psychosozialen Dienst im Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin im Univer - sitätsklinikum Essen Die Familien stehen unter einem enor- men Druck. Das Leben außerhalb der Klinik muss weitergehen: Wirtschaftliche Sorgen, weil nun die Berufstätigkeit der Eltern ein - geschränkt ist, die Versorgung der Geschwis- terkinder, Konflikte untereinander – das alles verschärft die Krise. „Bei akuten Krisen und Herausforderungen im Leben mit einem kran- ken Kind stehen wir den Familien zur Seite und unterstützen sie dabei, die Situation zu meistern. Wir arbeiten präventiv und möchten mit unseren Angeboten die Belastungen für unsere jungen Patienten wie auch für deren Familien so weit wie möglich reduzieren.“ Im Klinikalltag ist kein Tag wie der ande- re. „Zum Teil besteht er aus dem Unvorherseh- baren. Es gibt viele Gründe, warum ein Behandlungsplan an einem Tag nicht realisiert werden kann. Dann werden therapiebeglei-

Spendenkonto Herzenswünsche e.V. Sparkasse Münsterland-Ost IBAN: DE 45 4005 0150 0000 3700 80 SWIFT-BIC: WELADED1 MST Seit der Wunsch erfüllung vor neun Jahren ist Chiara auch ein großer Berlin-Fan. Chiara heute als ausgebildete Ersthelferin bei den Maltesern Wie geht es Chiara? Fast zehn Jahre ist es her, dass für Chiara ein großer Traum wahr wurde: Ein Besuch bei der Reality-Show „Berlin – Tag & Nacht“ – ein Nachmittag mit ganz großen Emotionen und ein Blick hinter die Kulissen einer Kult-Serie. Damals war sie 13 Jahre alt – und das „Herzenswünsche-Mädchen“, das so viel Zeit in Kliniken verbracht hatte, strahlte nur noch an diesem Tag. „Die- ses Erlebnis wirkt bis heute nach und zeigt mir, wie viel Kraft mir diese Wunscherfüllung gegeben hat“, sagt die 22-Jährige. Die Fernsehsendung schaut sie zwar schon lange nicht mehr, aber wenn sie von diesem ganz besonderen Erlebnis erzählt, leuchten ihre Augen noch immer, und Ber- lin ist ihre Lieblingsstadt geblieben. Chiara hat seitdem viel geschafft: Erst kam der Abschluss an der För- derschule, dann der Hauptschulabschluss – zunächst noch Klasse 9, später sogar noch die Klasse 10. Sie macht eine Qualifizierung zur Be- treuungsassistentin, probiert sich aus, merkt aber bald: Die Pflege ist nicht mein Weg. Und dann im April dieses Jahres ein ganz besonderer Meilenstein: Chiara unterschreibt zum ersten Mal in ihrem Leben einen Arbeitsvertrag. Seitdem arbeitet sie in der Produktion einer Schokoladenfabrik. Für sie ist es ein echter Traumjob – „Ich arbeite in einem tollen Team“, sagt sie und ergänzt: „Der Duft der Schokolade ist einfach himmlisch.“ Chiara ist stolz, gebraucht zu werden und Teil eines Ganzen zu sein. Nicht nur beruflich hat Chiara ihren Weg gefun- den. Seit über einem Jahr engagiert sie sich ehrenamtlich bei den Maltesern – als ausgebil- dete Ersthelferin ist sie mit großem Engage- ment und Verantwor tung bei der Sache. „Es ist für mich eine Herzenssache, anderen zu helfen, gerade weil ich selbst weiß, wie wichtig es ist, Unterstützung zu bekommen.“ (fe) Unser Vorstand Wera Röttgering Helmut Foppe Ute Wiengarten PD Dr. Otfried Debus Katja Dreps Unser Büroteam Jenny Gale Sandra Guirges Maike Labs Wera Röttgering Nina Pedder Ute Wiengarten Telefon: 0251 – 20 20 22 24 0251 – 20 20 24 14 0251 – 20 20 22 21 0251 – 20 20 21 24 0251 – 20 20 24 68 0251 – 20 20 22 86 Impressum Herausgeber „bärenstark“ ist die Zeitung von Herzenswünsche e.V. – Verein für schwer erkrankte Kinder und Jugendliche Nienkamp 66 – 48147 Münster Telefon: 0251 – 20 20 22 21 Telefax: 0251 – 9 87 86 88 E-Mail: info@herzenswuensche.de www.herzenswuensche.de Redaktion Wera Röttgering (verantw.), Sabine Ziegler Autoren Sabine Ziegler (sz), Francesca Eichler (fe) Illustrationen/Bilder UK Essen, Traumhausverlosung, privat Gestaltung/Druck addc Werbung & Design, ad@addc.de